Zorg anno 2012

Je wordt geboren met een ziekte die de naam Pompe draagt of Fabry. Je vooruitzichten zijn daardoor slecht, maar gelukkig komt er een medicijn op de markt. Een duur medicijn dat wel, maar het helpt je als kind of als volwassene toch oud(er) te worden. En dan staan er opeens instanties op die zomaar even aangeven dat ze eigenlijk de kosten van die medicatie niet meer willen vergoeden. Als patiënt of als ouder van moet je je dan wel helemaal wezenloos schrikken. Later blijkt die schok voor niets, want er zijn toch weer geleerden die vinden dat de medicatie wel gewoon vergoed moet worden. Ik stel me zo voor dat je als patiënt dan wel altijd met de angst blijft leven dat ze dat er toch ooit weer afgooien en jou je leven dus afnemen. Dat is zorg anno 2012. Maar zorg anno 2012 is ook dat je na een hersenbloeding voor het grootste deel verlamd bent. Je ligt al jaren in een verpleeghuis en bent overal van afhankelijk. Mensen moeten je verschonen, moeten je eten geven, moeten alles doen wat jij niet kunt. De ene kant van je bovenlichaam is overigens wel sterk en daarmee wroet je op een avond wat heen en weer. Het hekwerk waar je tegenaan ligt blijkt daar helemaal niet tegen bestand en het valt naar beneden. Net als jij. Je valt van meer dan een meter hoogte naar beneden en ligt daar vervolgens hulpeloos. Je kunt namelijk nergens bij en mensen horen je niet. Pas na uren vindt de verpleging je. Je bent bont en blauw en verkleumd omdat je uren op de grond hebt gelegen. Vijf dagen later is het hekwerk nog niet gemaakt en kan hetzelfde dus nog eens gebeuren. De leiding zegt dat het kan gebeuren. Net zoals ze zegt dat het kan gebeuren dat je warme eten ’s middags om 2 uur nog koud naast je bed staat. Zelf eten kan je namelijk niet, daarvan ben je afhankelijk van anderen. En als die anderen dat niet doen, dan staat je prakje daar dus gewoon koud te worden, jij ligt er naar te kijken en wilt misschien wel heel graag eten, maar kunt het niet. Je handen weigeren namelijk al jaren dienst en hoe graag je ook zou willen, je krijgt geen vork van het voedsel zelf naar binnen. Als je geluk hebt komt er na twee uur eens iemand die je prakje nog eens opwarmt voor je in de magnetron en mag je dan alsnog wat naar binnen werken als er iemand is die de vork naar je mond brengt. En je medicijnen worden overigens ook steeds vaker aan je familieleden overgedragen. Omdat die het niet langer aan kunnen zien dat jij niet goed wordt verzorgd en zij daarom tussen de middag je het eten daarom maar komen geven. Zorg 2012. Heel vreemd.